Дневник Ким

Доброго вам времени суток. Сегодня хочу начать еще одну рубрику. О чем буду в ней писать? Истории жизни людей с РС, их опыт, навыки.  То, что переведено ниже вы можете найти вот тут. И дословно это можно перевести как «Дневник Ким о Gilenya».

С удовольствием выслушаю все ваши предложения по улучшению данного раздела. Итак:  

****

После знакомства с нечетким зрением, ощущением покалывания в ногах, и жуткой усталостью в 2000 году, в возрасте 33 лет мне был поставлен диагноз РС. Я начала принимать Copaxone и так продолжалось около 8-ми лет. В связи с некоторыми изменениями в моей семье, а так же, потому что моя кожа стала жесткой, и начала ныть, я начала пропускать инъекции без видимых побочных эффектов.

В то время я была еще как бы в порядке. Иногда уставала, время от времени меня шатало и я слабела, но в основном все было нормально.  МРТ возможно рассказал бы другую  историю, но в 2008 году  меня так измучили все эти болезненные инъекции, постоянный мониторинг, и ведь ничего из этого на самом деле не лечит РС. Я думала, что могу просто использовать мой шанс и отойти в сторону от всего этого мед-вагона.

Я переехала за 1000 миль от дома, одна, старалась работать над качеством своей жизни. Бросила пить антидепрессанты. Потеряла около 65 фунтов (1 фунт = 453.59237 гр). Каталась на велосипеде по своему новому, красивому городу. Встретила прекрасного мужчину, который вдохновил меня поехать с ним по всей территории США. Мы провели 7 месяцев путешествуя по юго-западным штатам. И если не учитывать этих надоедливых, неизлечимых неврологических расстройств, тогда я была в лучшей форме за всю свою жизнь.

Осенью 2010 года у меня был рецидив. Сейчас мои руки страдают от отсутствия ощущения и боли, меня все время сильно шатает, и большую часть времени я не знаю где мои ноги, внимание после 4-ех часов работы пропадает, нарушены функции мочевого пузыря.  Усталость теперь мой постоянный спутник и я могу пройти только 3 блока, а потом мне нужен отдых или сон.

Около 6 месяцев я пробовала принимать Rebif. Оно сделало все только хуже, депрессия, которую я оставила в Массачусетсе вернулась с удвоенной силой, пропал аппетит, не было ни энергии, ни настоящей надежды. Мои симптомы были те же, а медицина только  сделала их хуже.

Что бы получить Gilenya, понадобилось несколько месяцев. Требуют анализы, ЭКГ, и посетить врача-офтальмолога.

Gilenya сильно пугает меня. Я достаточно взрослая женщина, что б признаться в этом. Материалы, которые они присылают, прежде чем принимать препарат, кажутся достаточно веселыми. Страница за страницей улыбающиеся люди в мотоциклетных шлемах или наблюдающие за птицами или прогуливающиеся по пляжу на закате. Но каждая страница была заполнена мрачными предупреждениями о побочных эффектах, которые, раньше, я даже не могла вообразить.

Отчаянные времена требуют отчаянных мер. Я чувствую, как РС догоняет меня и вообщем я решила рискнуть.

(Последняя запись в дневнике сделана 19 апреля 2012 года.)

Я планировала писать что-то каждую неделю, говорить об испытаниях и невзгодах с Gilenya. Но на самом деле это не так интересно. Самое сложное в приеме этого препарата – пробраться сквозь сложную упаковку.

Что касается побочных эффектов, мой правый глаз чувствует дискомфорт, и я немного нервничаю. Я думаю это просто аллергия, но так как много говорили о глазных осложнениях, я, пожалуй, если к следующей неделе не станет лучше, позвоню врачу.

Мой тренер говорит что моя гибкость, кажется, улучшилась в последние несколько недель. Нет никаких сильных головных болей. И я все еще с РС, со всеми его связанными взлетами и падениями. Но Gilenya не накладывает на меня дополнительную «ношу».

****

Всего вам самого-самого, не болейте и удачи во всех ваших начинаниях. Ой, и не забудьте посетить англ. язычную страничку.