День всем добрый мои дорогие читатели. Уже прошло четыре месяца со старта челленджа и у меня есть еще в запасе примерно 220 дней на то, что бы доказать самому себе и Вам что это все возможно. Возможно восстановится после тяжелых обширных поражений центральной нервной системы. А пока, чтобы скоротать время, я решил поделиться с Вами точной формулировкой своего текущего диагноза. Как Вы помните, я уже не раз писал, что тут довольно все не однозначно.
Одна из первых выписок, датирована 98 годом. Все адреса я закрасил, особого желания выкладывать свое место жительства пока нет. Выписка эта из местной больницы. Внизу непонятным почерком написан диагноз – демиелинизирущее заболевание головного мозга, очаговое поражение головного мозга. Что это значит? Демиелинизирующие заболевания — заболевания, основным патологическим процессом при которых является демиелинизация, то есть разрушение миелиновой оболочки нейронов.
Вот тут уже интересней, написали - атаксия с диффузной гипомиелинизацией нервной системы. Что это значит? Атакси́я (греч. ἀταξία — беспорядок) — нарушение согласованности движений различных мышц при условии отсутствия мышечной слабости; одно из часто наблюдаемых расстройств моторики. Гипомиелинизация же связана с неполным формированием при рождении миелина — оболочки, покрывающей нервные волокна. В результате происходит замедление нервной проводимости, что приводит к нарушению слаженной работы мышц.
Вот тут есть заключение с МРТ головного и спинного мозга, диффузно очаговое поражение белого вещества (очаги до 18 x 10 мм).
А вот с года так 2008 начался цирк. Такое чувство что я несколько раз словил обострение в 2006-2008 годах, движения в ногах резко просели. Картина довольно обычная для РСа, и что бы Вы думали. Наверно диагноз РС подтверждён, да? Ага, как же. Написали – лейкодистрофия с атактическими нарушениями, глубокий нижний парапарез.
Что такое парез все наверно знают, (от др.-греч. πάρεσις — ослабление; читается «па́рэсис») — неврологический синдром, снижение силы, обусловленное поражением двигательного пути нервной системы. Парапарез значит что он на обоих конечностях, те обе ноги. Что такое атактические нарушения посмотрите выше. А вот что такое лейкодистрофия?
Лейкодистрофии (греч. leukos белый + дистрофия) — группа наследственных заболеваний, характеризующихся прогрессирующей дистрофией белого вещества головного и спинного мозга.
Симптомы лейкодистрофии:
• При рождении дети выглядят как совершенно здоровые и развиваются согласно возрасту, симптомы появляются постепенно.
• Двигательные нарушения: ухудшение координации движений, проблемы с равновесием — становится трудно ходить и бегать.
• Появление мышечной слабости, аномально повышенный или пониженный тонус мышц, мышечные подергивания, судорожные приступы.
• Изменения в поведении, постепенное снижение памяти и интеллекта.
• Ухудшение зрения и слуха.
• Постепенный регресс (обратное развитие) в развитии — потеря ранее приобретенных двигательных и интеллектуальных навыков.
• На поздних стадиях развития болезни — слепота, глухота, параличи, невозможность нормально глотать пищу.
• Чем раньше появляются признаки заболевания, тем быстрее оно прогрессирует.
Для тех, кто еще не особо понял о чем речь, вот Вам сcылочка на картинки из гугла. Если же сказать двумя словами, то мне прямо черным по белому в диагнозе написали что я слабоумный, ничего не вижу и не слышу, меня скрутили параличи, так что я ничего не могу сделать и в общем, я умер еще где то там, 10 лет назад. Замечательно
. Им бы мою лейкодистрофию да в свой мозг, может быть хоть немного лучше соображали, особенно чиновники.
В целом же решение о постановке данного диагноза, оно скорее бюджетное. Так, например многие из Вас столкнулись с импорт замещением. C тем, что закупка Копаксона прекратилась, а на его место вышел русский аналог – Аксоглатиран-ФС. И вроде бы решение с точки зрения бюджета правильное, но с точки зрения человечности, совершенно его лишенное. Хотя Вам еще повезло, со мной поступили куда более жестко – написали лейкодистрофия, не положено, мол, тебе ничего
. Вот такая вот чудо медицина, гении русской науки 
Но вся беда даже не в этом, а в том, что толку доказывать кому-то что-то нет никакого смысла. Восстановить мозг ни один препарат не может, не важно сколько нулей в его ценнике. Не может никто и нет ни одного проверенного метода. Восстановился сам – молодец, не восстановился – ну что поделать. И если б я это понимал с самого начала, думаю, послал бы все эти 10 лет поездок по всевозможным больничным заведениям, которые в моем случае оказались просто злой шуткой, куда подальше
. Только время потратил на гениев медицины.
Чувства по итогу смешанные, первое что усвоил - надеяться только на лекарства глупо, люди делают все для галочек и для денег. По указочкам свыше и просто, потому что так сказали. Особенно в России.
Одна из первых выписок, датирована 98 годом. Все адреса я закрасил, особого желания выкладывать свое место жительства пока нет. Выписка эта из местной больницы. Внизу непонятным почерком написан диагноз – демиелинизирущее заболевание головного мозга, очаговое поражение головного мозга. Что это значит? Демиелинизирующие заболевания — заболевания, основным патологическим процессом при которых является демиелинизация, то есть разрушение миелиновой оболочки нейронов.
Вот тут уже интересней, написали - атаксия с диффузной гипомиелинизацией нервной системы. Что это значит? Атакси́я (греч. ἀταξία — беспорядок) — нарушение согласованности движений различных мышц при условии отсутствия мышечной слабости; одно из часто наблюдаемых расстройств моторики. Гипомиелинизация же связана с неполным формированием при рождении миелина — оболочки, покрывающей нервные волокна. В результате происходит замедление нервной проводимости, что приводит к нарушению слаженной работы мышц.
Но опять-таки, если сваливать все на генетику, откуда у меня
отрицательная динамика развития заболевания? Почему происходит разрушение
миелина?
А эта выписка из Московского НИИ педиатрии и детской хирургии. Диагноз написали тут тот же, атаксия с диффузной гипомиелинизацией центральной нервной системы. Вопросы к этой выписке все те же. Откуда, ну откуда у меня отрицательная динамика развития заболевания??? Не должно быть ее при таком диагнозе.
Еще одна выписка. В строке диагноза написано демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы. Не исключается церебральная форма рассеянного склероза с ремитирующим течением. В принципе вот такой диагноз уже многое бы прояснил. И отрицательную динамику и ремиссии, которые порой я чувствую довольно отчетливо.
Вот тут есть заключение с МРТ головного и спинного мозга, диффузно очаговое поражение белого вещества (очаги до 18 x 10 мм).
А вот с года так 2008 начался цирк. Такое чувство что я несколько раз словил обострение в 2006-2008 годах, движения в ногах резко просели. Картина довольно обычная для РСа, и что бы Вы думали. Наверно диагноз РС подтверждён, да? Ага, как же. Написали – лейкодистрофия с атактическими нарушениями, глубокий нижний парапарез.
Что такое парез все наверно знают, (от др.-греч. πάρεσις — ослабление; читается «па́рэсис») — неврологический синдром, снижение силы, обусловленное поражением двигательного пути нервной системы. Парапарез значит что он на обоих конечностях, те обе ноги. Что такое атактические нарушения посмотрите выше. А вот что такое лейкодистрофия?
Лейкодистрофии (греч. leukos белый + дистрофия) — группа наследственных заболеваний, характеризующихся прогрессирующей дистрофией белого вещества головного и спинного мозга.
Симптомы лейкодистрофии:
• При рождении дети выглядят как совершенно здоровые и развиваются согласно возрасту, симптомы появляются постепенно.
• Двигательные нарушения: ухудшение координации движений, проблемы с равновесием — становится трудно ходить и бегать.
• Появление мышечной слабости, аномально повышенный или пониженный тонус мышц, мышечные подергивания, судорожные приступы.
• Изменения в поведении, постепенное снижение памяти и интеллекта.
• Ухудшение зрения и слуха.
• Постепенный регресс (обратное развитие) в развитии — потеря ранее приобретенных двигательных и интеллектуальных навыков.
• На поздних стадиях развития болезни — слепота, глухота, параличи, невозможность нормально глотать пищу.
• Чем раньше появляются признаки заболевания, тем быстрее оно прогрессирует.
Для тех, кто еще не особо понял о чем речь, вот Вам сcылочка на картинки из гугла. Если же сказать двумя словами, то мне прямо черным по белому в диагнозе написали что я слабоумный, ничего не вижу и не слышу, меня скрутили параличи, так что я ничего не могу сделать и в общем, я умер еще где то там, 10 лет назад. Замечательно
. Им бы мою лейкодистрофию да в свой мозг, может быть хоть немного лучше соображали, особенно чиновники.В целом же решение о постановке данного диагноза, оно скорее бюджетное. Так, например многие из Вас столкнулись с импорт замещением. C тем, что закупка Копаксона прекратилась, а на его место вышел русский аналог – Аксоглатиран-ФС. И вроде бы решение с точки зрения бюджета правильное, но с точки зрения человечности, совершенно его лишенное. Хотя Вам еще повезло, со мной поступили куда более жестко – написали лейкодистрофия, не положено, мол, тебе ничего
. Вот такая вот чудо медицина, гении русской науки Но вся беда даже не в этом, а в том, что толку доказывать кому-то что-то нет никакого смысла. Восстановить мозг ни один препарат не может, не важно сколько нулей в его ценнике. Не может никто и нет ни одного проверенного метода. Восстановился сам – молодец, не восстановился – ну что поделать. И если б я это понимал с самого начала, думаю, послал бы все эти 10 лет поездок по всевозможным больничным заведениям, которые в моем случае оказались просто злой шуткой, куда подальше
. Только время потратил на гениев медицины.Чувства по итогу смешанные, первое что усвоил - надеяться только на лекарства глупо, люди делают все для галочек и для денег. По указочкам свыше и просто, потому что так сказали. Особенно в России.
Комментариев нет:
Отправить комментарий