Рассеянный склероз в детском возрасте.

Доброго  времени суток. Нашел интересную статейку на mstrust.org.uk, касательно рассеянного склероза в детском возрасте. И так как меня это задело на прямую в своё время, решил её перевести и поделится информацией  с заинтересованными читателями. Не забывайте что речь идет о Великобритании и тамошних законах, свои комментарии я выделю оранжевым цветом, итак. 

Детский рассеянный склероз.

На этой странице Вы найдете:

• Может ли у детей развиться рассеянный склероз?
• Почему у детей появляется рассеянный склероз?
• Как диагностируется детский рассеянный склероз?
• Какие симптомы детского рассеянного склероза?
• Существуют ли разные типы рассеянного склероза?
• Как будет развиваться рассеянный склероз у моего ребенка?
• Как лечится детский рассеянный склероз?
• Есть какая-либо помощь для детей с рассеянным склерозом и для их семей?

Менее одного из каждых 100 человек с рассеянным склерозом (РС) будут испытывать симптомы до 10 лет. Так же  от двух до пяти из каждых 100 человек испытают свои первые симптомы до 18 лет. При этом не все из них будут диагностированы в детском возрасте, поэтому, возможно, оглянувшись назад многие из пациентов узнают определенные симптомы как раннюю часть своего детства.

В возрасте до десяти лет одинаковое количество мальчиков и девочек диагностируется  РС-ом. После полового созревания подвержены болезни больше девочки, нежели мальчики, что отражает ситуацию во взрослом населении. 98 из каждых 100 детей с диагнозом РС имеют рецидивирующий тип течения и они могут принимать препараты модифицирующие болезнь (DMD или ПИРТСЫ на русском).

Рассеянный склероз у детей по причине того что существуют другие заболевания со схожими симптомами, чрезвычайно трудно диагностировать. Это означает, что на постановку диагноза потребуется время, и это в целом, как и сам диагноз, может разочаровать.

Услуги NHS (государственная служба здравоохранения) для детей с РС предоставляются в разных районах Великобритании не одинаково. Вашему ребенку может потребоваться поездка в специализированные детские больницы, которые могут находиться на значительном расстоянии, для их назначения. Поддержку можно получить всем членам семьи через команду медицинских работников, GP, школу или колледж.

Мы будем использовать слова «ребенок», «дети» и «детство» для охвата как детей младшего возраста, так и подростков в возрасте до 18 лет. Медицинский термин, часто используемый для детского РС – педиатрический РС  или педиатрическое начало РС-а (POMS - paediatric onset MS; ПНРС, ПРС).

Информация на этой странице написана с учетом интересов родителей.

Может ли у детей быть рассеянный склероз?

Большинство пациентов диагностируются в возрасте от 20 до 40 лет, но число людей, которым поставили диагноз в возрасте до 18 лет, увеличивается. Вероятно, это связано с лучшей диагностикой, особенно с улучшением методов сканирования МРТ. Кроме того, все чаще признают возможность РС-а у детей, поэтому специалисты в области здравоохранения с большей вероятностью рассмотрят это как объяснение симптомов, с которыми сталкивается эта возрастная группа.

Исследования показывают, что менее чем один человек на  каждые 100 пациентов с РС-ом будет испытывать симптомы до 10 лет. Но при этом от двух до пяти  из каждых 100 пациентов испытают свои первые симптомы до 18 лет. Даже не смотря на ряд симптомов напоминающих РС, в детском возрасте будут диагнозцированы далеко не все пациенты.

PUDDLS, Pediatric UK Demyelinating Disease Longitudinal Study, началось в 2011 году и продлится как минимум пять лет. Исследование рассматривает РС и аналогичные проблемы в детстве в Великобритании. Оно направлено на то что бы  лучше понять, кто получает РС в детстве, каковы первоначальные симптомы, как изменяется состояние со временем.

Почему дети заболевают РС?

То почему у некоторых людей проявляются симптомы в детстве, тогда как у большинства лишь в юности или даже дальнейшем в  жизни, не известно.

Причины РС не совсем понятны, но, вероятно, одинаковы для взрослых и детей. Похоже, что ряд факторов приводит к возникновению заболевания, в том числе и факторы  окружающей среды. РС не наследуется предсказуемым образом, как некоторые заболевания, и большинство людей не имеют предыдущей семейной истории РС-а. Некоторые гены делают более вероятным возникновение РС-а, но наличие этих генов определённо не достаточно само по себе. Это означает, что невозможно предсказать кто получит РС, или каким это образом предотвратить.

До полового созревания одинаковое количество мальчиков и девочек диагностируется с РС. После полового созревания диагностируют  больше девочек, чем мальчиков, что предполагает, что изменения в половых гормонах играют определенную роль в восприимчивости.

Как диагностируется рассеянный склероз в детские годы?

Если Вы беспокоитесь о возможных симптомах РС-а у своего ребенка, Вы должны поговорить со своим врачом о своих проблемах. Полезно сделать короткое письменное резюме, в котором перечислить симптомы, включить туда  то, когда появляются симптомы, какое влияние они оказывают и ухудшались ли они, оставались теми же или исчезали, частично или полностью. Также важно, чтобы Ваш ребенок объяснил своими словами, что он почувствовал.

Врач может направить Вашего ребенка к специалисту, который занимается детьми (педиатр). А те в свою очередь могут направить Вас к врачу, который специализируется на нервной системе (педиатрический невролог) и / или РС (невролог-специалист РС). Врачи спросят о истории болезни Вашего ребенка и могут провести ряд различных тестов, чтобы сразу исключить некоторые вероятности.

Наиболее распространенными испытаниями, используемыми для диагностики РС-а, являются МРТ-сканирование мозга и / или спинного мозга и, возможно, поясничная пункция. Иногда для определения скорости импульсов, посылаемых по нервам, используется тест, называемый вызванным потенциалом.

Группа схожих симптомов.

Так как существуют много заболеваний имеющих похожие на РС симптомы, РС у детей диагностировать сложно. Наиболее распространенными являются ADEM (острый демиелинизирующий энцефаломиелит) и NMO (болезнь девика). Так же могут быть поперечный миелит (Transverse myelitis) и оптический неврит (ON), ряд других заболеваний, включая дефицит и витамина B12.

Дети с РС-ом часто испытывают серьезные связки симптомов, которые начинаются внезапно, а затем, как правило, со временем ослабевают и могут полностью исчезнуть. Такие вещи называются рецидивами, эпизодами, атаками, воспалениями или обострениями. Если ребенок испытал лишь  один рецидив, то  обычно ставят диагноз клинически изолированного синдрома (CIS). Некоторые дети никогда не испытают второе обострение, поэтому диагноз РС никогда не будут им поставлен.

Первоначально ребенку может быть поставлен диагноз демиелинизирующего заболевания, который является общим словом для схожих между собой проблем. Любая демиелинизация подразумевает под собой ущерб защитному покрытию, миелиновой оболочке, которая окружает нервные волокна в головном и спинном мозге.

Опрос в Великобритании в 2009-2010 гг. выявил 125 детей в возрасте от 1,3 до 15,9 лет, которые испытали свои первые симптомы демиелинизирующей болезни. Из них почти треть (40) были диагностированы ADEM (острый демиелинизирующий энцефаломиелит), у двух были NMO, а две трети (85) имели клинический изолированный синдром. Последних можно подразделить на 30 с невритом, 25 с поперечным миелитом и 30 с другими первыми симптомами.

Иногда, чтобы определить разницу между несколькими возможными диагнозами и дать  точный ответ, нужно проследить развитие симптомов во времени. Такие вещи могут быть неприятными и тревожными, но это довольно распространенный опыт. Так же важно всегда  спрашивать  невролога - «что будет дальше?», поэтому что Вы всегда ясно будете представлять  дорогу что ожидает Вас впереди. Вам и Вашему ребенку может понадобится так же завести дневник симптомов, чтобы Вы могли отслеживать, когда симптомы приходят и уходят. Важно делится наблюдениями из   своих дневников с неврологом или медсестрой.

  

Мало того, что РС трудно отличить от других заболеваний, также существует низкий уровень общей осведомленности среди врачей о том, что РС может начаться в детстве, и это в  сочетании с небольшим количеством педиатрических неврологов, что имеют достаточный опыт.

Каковы симптомы детского РСа?

Каждый человек испытывает различные симптомы, в зависимости от того, какие части головного или спинного мозга затронуты. Они могут начаться внезапно, хотя это не всегда так. Обычными симптомами являются:

• Помутнение зрения.
• Онемение, покалывание или другие необычные ощущения обычно в руках или ногах, которые не уходят.
• Трудности с мышлением, которые могут включают в себя необходимость большего времени на то, чтобы что-то выдумать; или с трудом подобрать правильное слово, даже если оно простое и на кончике языка.
• Хроническая усталость, которая представляет собой чувство усталости, физической или психической, она сильная и не соответствует недавно предпринятым  действиям.
• Проблемы с движением, которые затрагивают только одну сторону тела, возможно, руку, руку или ногу.
• Трудности с балансом или координацией.
• Слабые мышцы ног, тремор или спазмы.
• Тревога и депрессия могут быть симптомами РС-а так же, или быть следствием симптомов  РС-а.

Эти симптомы могут возникнуть в разных ситуациях, поэтому, если Вы обеспокоены тем, что у Вашего ребенка может быть РС, важно получить качественную диагностику. Если Вашему ребенку уже был поставлен диагноз РС, не стоит связывать все новые симптомы с этим диагнозом, они могут быть следствием каких-либо других причин.

Существуют ли разные типы РС-а?

Почти у всех детей (98 из каждых 100), у которых был диагностирован РС, он носит непостоянный характер и называется рецидивирующе-ремитирующий рассеянный склероз (РРРС). При этом типе РС симптомы могут появляться совершенно внезапно (рецидив), но затем исчезают (ремиссия) частично или полностью. Эта картина симптомов непредсказуема, что может затруднить планирование и к ней надо привыкнуть. Тем не менее существуют методы лечения заболевания (ПИТРСЫ), которые могут уменьшить количество и тяжесть рецидивов. Прогрессирующий РС диагностируется лишь у небольшого количества детей.

Как будет развиваться РС у моего ребенка?

РС уникален для каждого человека, независимо от возраста, поэтому невозможно предсказать, как будет развиваться РС у вашего ребенка. Большая часть информации, написанная о взрослых пациентов с РС-ом, также относится и к детям, но есть определенные детали. Например, дети с РС обычно полноценно восстанавливаются после первого обострения, но часто испытывают больше рецидивов, чем взрослые.

Трудности с памятью, вниманием, рассуждениями и другими аспектами мышления и языка затрагивают примерно треть детей еще в самом начале их болезни. Эти симптомы, которые известны как когнитивные трудности, часто становятся более серьезными со временем и могут повлиять на успеваемость в школе. Около половины детей с РС-ом испытывают тревогу или депрессию и три четверти имеют признаки хронической усталости.

У  детей обычно нет значительных физических проблем, например, они более чем полноценно двигаются в момент  постановки диагноза и в первые несколько лет после него. Физическая нетрудоспособность обычно увеличивается у детей медленнее чем у взрослых, но, поскольку симптомы начинаются с раннего возраста, определенные уровни инвалидизации  обычно достигаются в более раннем возрасте, в сравнении с людьми симптомы которых начались во взрослой жизни.

Это естественно беспокоится о будущем вашего ребенка, задаваться вопросом, насколько РС может повлиять на его жизнь. И надо сказать, что многие дети живут более чем полноценными жизнями, включающими в себя престижный университет, хорошую работу, семью. Попытайтесь не слишком беспокоиться о том, что может случиться, и не убеждайте себя изначально в том, что РС повлияет именно на какой-то конкретный аспект жизни вашего ребенка. Это время, энергию, Вы можете  потратить их более продуктивно на то, что важно сейчас.

Как в детстве лечится РС?

Рассеянный склероз – это диагноз на всю жизнь. В настоящее время нет лекарств от РС-а, но есть хорошие возможности для поддержания здоровья. Лекарственные средства, методы лечения и различные методы реабилитации могут иметь колоссальное значение, так же важен здоровый образ жизни.

Лечение рецидивов.

Иногда наступающий рецидив лечится стероидами (имеются в виду кортикостероиды видимо) в высокой дозе, делается это либо в виде таблетки, либо через капельницу, несколько дней. Такие вещи успокаивают иммунную систему и могут ускорить выздоровление. Однако восстановление, в целом, будет таким же, что со стероидами что  без них.

(надо подчеркнуть, что перевод максимально точный и  особенно с его последней строчкой я крайне не согласен, влияние гормональных средств на механизмы снятия воспалительного процесса и нейрогенеза не изучены).

ПИТРСы.

Препараты изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), представляют собой группу лекарственных средств, что могут уменьшить количество и тяжесть рецидивов. Есть также определенные доказательства того, что они могут замедлить прогрессирование заболевания, которое обычно измеряется как нарастание инвалидизации с течением времени.

В Великобритании  11 препаратов лицензированы для использования у взрослых с рассеянным склерозом. Каждый из этих препаратов имеет разные характеристики, такие как частота их принятия, насколько хорошо они работают, возможные побочные эффекты, какие-либо конкретные риски, связанные с этим препаратом, необходимость анализа или мониторинга, и то как они вводятся в организм (таблетка, самоинъекция или путем капельницы).

Копаксон и группа препаратов с бета-интерфероном, работающие путем самоинъекции, были лицензированы и уже давно находятся на рынке. В том числе они широко использовались и для уменьшения частоты рецидивов РС-а у детей. Детям, диагностированным с клиническим изолированным синдромом, также может быть предложены эти препараты. Дети могут начать прием препарата с уменьшенной дозы, которую постепенно увеличивают в течении четырех-шести недель.

Существуют и другие ПИТРС-ы, которые так же  могут предлагаться Вашему ребенку. Некоторые из них значительно проще принимать, поскольку они находятся в таблеточной форме и необходимость самоинъекций отпадает.

Важно, чтобы препарат принимался по рекомендации врача и что бы дозы не пропускались. Обычно потребуется до шести месяцев или даже больше, чтобы узнать, работает ли лечение. Если лечение не работает, либо имеет серьезные побочные эффекты, рекомендуют переход на другой препарат.

В 2015 году Ассоциация британских неврологов (ABN) обновила свои рекомендации по назначению ПИТРС-ов. Они рекомендовали, чтобы молодые люди в возрасте от 16 до 18 лет проходили лечение в соответствии с основными принципами лечения заболевания, и что детей в возрасте до 16 лет следует оценивать и лечить в специализированных клиниках, предпочтительно в объединенной команде, которая включает взрослых и педиатрических неврологов специализирующихся на РС-е.

Лечение симптомов.

Важно, чтобы дети получали симптоматическое лечение, чтобы уровень качества жизни не падал. Для некоторых симптомов могут быть предложены как препараты, так и другие подходы к симптоматическому лечению, причем процедуры делаются как параллельно, так и отдельно друг от друга. К специалистам в области здравоохранения, которые так или иначе будут помогать решать проблемы с симптомами РС-а относятся:

• Профессиональные терапевты, которые помогут с программами управления хронической усталости.
• Нейропсихологи, которые оценят любые когнитивные симптомы, будут поддерживать связь со школой и предложат способы управления трудностями с мышлением из-за РС-а.
• Консультанты или клинические психологи, с которыми можно обсудить  влияние РС-а на повседневную жизнь и то каким образом эти проблемы решать. Они помогут найти способы управления тревогой, депрессией или иными  сложными чувствами, которые испытывает пациент с РС-ом.
• Физиотерапевты, которые могут помочь с трудностями передвижения или проблемами с балансом или тремором.

Изменения образа жизни.

Важно, чтобы дети с РС-ом имели здоровый образ жизни. Им будет значительно легче справляться с любыми рецидивами или симптомами, если уровень их жизни будет достаточно высок. Это включает в себя сбалансированное качественное питание, достаточную  физическую нагрузку, ограничение и управление стрессовыми ситуациями, возможность участия в деятельности семьи, друзей и в школе. Ваша команда РС может поддержать Вас, внося различные предложения. (в западных странах есть целые общества рассеянного склероза и видимо тут речь идет об этом.)

Какая поддержка существует для детей с РС-ом и для их семей?

Важно быть открытым для обсуждения эффектов от симптомов РС-а с Вашим ребенком. Вместе Вы можете подумать, о том  что было бы полезно и получить доступ к соответствующей услуге. Вашему ребенку должно быть разрешено давать свою точку зрения и посещать собрания, например, со школой, когда это возможно.(о каких собраниях идет речь я так и не понял)

Педиатрический рассеянный склероз и услуги с ним связанные в NHS (государственная служба здравоохранения).

Услуги NHS для детей с РС  предоставляются на территории Великобритании не одинаково. Некоторые дети могут быть диагностированы в местной больнице, но затем направлены в другой центр, в котором есть специалисты по РС-у. Специалисты по РС-у могут быть как педиатрической группой, занимающиеся РС-м у детей, так и набором детских и взрослых специалистов. Например, педиатрическим невропатолог и РС медсестра, помогающая в основном взрослым пациентам; или  же они вообще могут полностью держаться в рамках предоставления спектра услуг для взрослых пациентов с РС-ом.

Дети должны проходить осмотр  у своего невролога примерно раз в год. У них может быть более частый контакт со своей РС медсестрой, которую иногда называют неврологической медсестрой; хотя не все имеют доступ к этой услуге. Медсестра обычно является первым лицом, с которым можно связаться, если у Вас есть какие-либо проблемы или вопросы. У них есть возможность, если это необходимо,  направить Вашего ребенка к другим специалистам в соответствии с их  конкретными симптомами. Сюда может входить физиотерапевт, профессиональный терапевт или клинический психолог.

Если дети ранее пользовались услугами педиатрической службы, то в подростковом возрасте они перейдут на попечение взрослой “команды по РСу” (видимо речь идет тут о РС медсестре + штат специалистов). Обычно это происходит в возрасте от 16 до 18 лет, но может случится и  раньше. Педиатрическая медицинская команда поможет Вам и Вашему ребенку сделать этот шаг максимально плавным. Это также время, когда молодого человека следует поощрять брать на себя  личную ответственность за свое здоровье. И  как и в других аспектах жизни,  семья  играет важную роль в поддержке самостоятельности молодых людей.

Психологическая поддержка.

Может потребоваться некоторое время, чтобы приспособиться и смириться с тем, что РС теперь является частью Вашей жизни. Вы можете получить следующую психологическую поддержку:

• Нейропсихологи, которые могут оценить Вашего ребенка на наличие каких-либо когнитивных симптомов, поддержать связь со школой и предложить способы управления трудностями с мышлением возникшими на фоне РС-а
• Консультанты или клинические психологи, которые обсудят с Вами влияние РС-а на повседневную жизнь. Они помогут справится с любой тревожностью, депрессией, сложными чувствами, и воздействием РС-а на семейные отношения.

Каждый ребенок и каждая семья разные. Дети часто испытывают ряд сильных эмоций первые годы после постановки диагноза. У Вас будет своя собственная реакция на проблему, которая может отличаться от реакции Ваших близких. Вы возможно будете  беспокоиться о будущем, о том, как Ваш ребенок будет справляется с РС-ом или как те, кто Вас окружает, будут реагировать на его симптомы. Важно чтобы Вам и Вашему ребенку предоставляли поддержку, а также,  хотя Вы вероятно не думаете о себе как об опекуне,  есть поддержка предоставляемая им организациями опекунов.

Рассеянный склероз - непредсказуемое состояние, и жизнь с этой неопределенностью может быть сложной для всей семьи. Поскольку невозможно предсказать, как будет развиваться РС вашего ребенка с течением времени, медицинских работники, и те кто жил с РС-ом, советуют воспринимать каждый день таким какой он есть и стараться не беспокоиться о том, что может, или может не произойти.

Дети часто получают удовольствие от участия в группе и проводят время с другими детьми, своими сверстниками. Если РС влияет на то, что может делать ваш ребенок или как он себя ощущает, он вероятно будет чувствовать себя иначе чем  другие дети, более  изолированным. Сначала друзья или одноклассники могут не понимать РС, как симптомы влияют на Вашего ребенка, его потребности в отдыхе в течение дня, другие корректировки. Вашему ребенку может быть оказана помощь в разъяснении РС-а его преподавателям и другим студентам. Для многих детей, у которых был диагностирован рассеянный склероз, друзья являются важным источником поддержки.

Усталость может понижать настроение и мотивацию, поэтому, чтобы избежать перепадов физической и умственной энергии важны мероприятия по стимуляции.  Профессиональный терапевт или РС медсестра могут предложить способы и мероприятия направленные на управление энергией и так же  могут провести курсы управления усталостью.

Поддержка в школе.

Важно как можно скорее обсудить со школой  любые проблемы со здоровьем, которые испытывает Ваш ребенок, и сообщить им, если диагноз РС был поставлен. Ваша РС медсестра должна быть в состоянии помочь Вам в объяснениях, симптомах и как они влияют на вашего ребенка. Вероятно, в классе будут так  же дети с другими хроническими проблемами, такими как астма или диабет, которых точно так же  поддерживает школа.

Для некоторых детей симптомы РС-а могут повлиять на производительность в школе или колледже, и для них может потребоваться свободное время для встреч с доктором или же для восстановления после рецидива.

Дети с РС-ом часто имеют когнитивные симптомы, такие как трудности с памятью, вниманием, рассуждением, иными аспектами мышления и языка. Это может сделать школьную работу более сложной, особенно если они находятся под давлением,  например, во время экзамена. «Невидимые» симптомы, такие как усталость или боль, могут быть сложно заметными для других.

РС не всегда влияет на учебу, но Вам и Вашему ребенку необходимо поговорить с координатором по специальным образовательным потребностям (SENCO) или сотрудником что занимается инклюзией в школе. Этот  шаг позволит понять какая поддержка доступна. Нейропсихолог так же может оценить потребности Вашего ребенка, рекомендовать способы минимизации эффектов симптомов и поддерживать связь со школой.