Три года спустя, 17 июля 2019 года, #cureforSPMS.

День всем добрый Вам  мои  дорогие читатели, вот и наступил очередной день рапортования моих успехов  относительно применения метода 4.0. С  момента старта теста методики прошло уже примерно три года и в целом  прогресс идет. Я постепенно поднялся из инвалидного кресла и теперь  могу ходить в районе 700 метров на улице с канадками. Инвалидизация продолжает отступать и явных резких отрицательных динамик со здоровьем в последние несколько лет у меня не было.

Смотря ролик ниже, Вы должны понимать что фактически вторично прогрессирующий рассеянный склероз ничем на данный момент не лечится и он, по сути, является приговором. Он будет прогрессировать  и продолжать разрастаться до того момента покуда пациент не умрет, а само то дно, которого можно достигнуть в дегенерации функций организма, оно находится очень глубоко. При этом при наличии ВПРСа нет никакого смысла делать  ни ТСК,  ни лить моноклоны, ибо они почему то при нем не работают. Отчасти это пытаются объяснить иным аутоиммунным процессом в цнс, что происходит при ВПРС, но в целом воз и ныне там. Достигнув 10 лет стажа рассеянного склероза, большинство пациентов столкнутся с постоянной слабо  прогрессирующей, разрастающеюся  симптоматикой, что со временем приведет их в ситуацию тяжёлой инвалидности.

Gilenya лучше в снижении частоты рецидивов, чем Tecfidera или Aubagio. 29 января 2019 года, PhDBY PATRICIA INACIO.

Гиления лучше в снижении частоты рецидивов, чем такфидера или абаджио. Согласно исследованию Gilenya (финголимод) связана со значительно более низкими показателями рецидивов в годовом исчислении у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом по сравнению с Tecfidera (диметилфумарат) или Aubagio (терифлуномид). Все три терапии показали схожее влияние на инвалидизацию.

Исследование «Сравнение финголимода, диметилфумарата и терифлуномида при рассеянном склерозе» было опубликовано в журнале неврология, нейрохирургия и психиатрия (Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry).

Пероральная иммунотерапия Novartis Gilenya, Biogen Tecfidera и Sanofi Genzyme Aubagio, в настоящее время является стандартной терапией для лечения РРС. Но хотя эти методы лечения эффективны для  изменения активности РС, исследование, сравнивающее их эффективность между собой отсутствует. Для пациентов же с РС это  очень важный момент, потому что если необходимо изменить препарат (например, из-за отсутствия толерантности), решение о более подходящей терапии должно основываться  на научных данных.

Чтобы решить эту проблему, группа исследователей использовала международное обсервационное «когортное» исследование РС-а (an international observational MS cohort study), идентифицировала пациентов с РРС, которых лечили Gilenya, Tecfidera или Aubagio и не менее трех месяцев.

Согласно оценкам, около 1 миллиона человек в США имеют рассеянный склероз.

Исследование, проведенное ведущими экспертами, показывает, что в 2017 году около 1 миллиона взрослых (до 913 925) жили с РС в Соединенных Штатах Америки. Это более чем в два раза больше, чем сообщалось ранее из национального исследования 1975 года и последующих обновлений.

Исследование было начато и поддержано национальным обществом РС. Наличие обновленной оценки распространенности позволит лучше понять потребности людей с рассеянным склерозом и экономическое бремя, налагаемое этой болезнью на семьи и общество. Исследование станет отправной точкой и позволит понять, увеличивается ли распространённость РС, или возможно существуют географические кластеры РС, которые могут содержать подсказки к новым факторам риска, которые вызывают РС. Эти данные также помогут национальному обществу РС подключаться и поддерживать всех людей, затронутых РС.

Команда опубликовала свои выводы в трех статьях 15 февраля 2019 года, в журнале «Неврология».

Сон и рассеянный склероз. Проблемы со сном при рассеянном склерозе.

Плохой сон часто встречается у людей с рассеянным склерозом. Около 50% людей с РС сообщают о той или иной форме нарушения сна. Несмотря на то, что это хорошо известно, нарушения сна недостаточно диагностируются и подвергаются недостаточному лечению у людей с РС.

Плохое качество и количество сна могут влиять на повседневную жизнь, вызывая сонливость в дневное время, снижение концентрации, внимания и памяти, ухудшают депрессию и приводят  к невозможности эффективной работы. Недостаток сна может также привести к снижению уровня энергии или усугубить боль, усталость и другие симптомы РС.

Типы проблем со сном, с которыми пациенты с РС могут столкнуться включают в себя трудности с засыпанием, трудности с поддержанием сна (например, пробуждение ночью) и раннее пробуждение.

Поговорите с Вашим врачом, если проблемы со сном влияют на Вас. Они могут назначить процедуры, которые помогут. Устраняя причины плохого качества сна и вырабатывая хорошие ежедневные привычки сна, Вы можете значительно повлиять на проблему.

Проблема со стопой при нейронных травмах, провисшая стопа.

 Еще одна занимательная статья, в этот раз о симптоме, который испытают почти все люди получившие нейронную травму – симптом провисших стоп. Откровенно говоря, этот симптом настолько распространен в сегодняшнем мире, что встречается в легкой форме повсеместно. В простом, обывательском лексиконе он называется конской походкой и ему  подвержены все люди, кто много ходит на высоком каблуке. Т.е. сама по себе стопа изменчива и способна не просто принимать новые формы, но и приобретать характерные, новые паттерны движения, ослаблять мышечный контроль  либо усиливать его в случае необходимости. Итак.

Проблема со стопой при нейронных травмах, провисшая стопа.

На этой странице:

• Что такое провисшие стопы?
• Что вызывает провисшие стопы?
• Сколько людей имеют этот симптом?
• Что я могу сделать, если у меня провисшая стопа?
• Как лечится провисшая стопа?

Провисшая стопа является симптомом нейронной травмы, в том числе и при рассеянном склерозе. Она вызвана слабостью голеностопного сустава или нарушением нервного пути между ногами и мозгом. Этот дефект означает, что во время ходьбы трудно поднять переднюю часть стопы на правильный угол. В результате нога свисает вниз и может цепляться или волочиться по земле, что может привести к падениям.

С отвисшей стопой можно успешно бороться с помощью некоторых модификаций образа жизни и процедур. Функциональная электростимуляция (FES, Functional electrical stimulation) использует небольшие  электрические разряды, чтобы стимулировать движение стопы в более естественное положение для ходьбы, или же можно использовать ортез для голеностопного сустава, чтобы удержать ступню в жестком, корректном положении.

Тремор при нейронных травмах и рассеянном склерозе.

День Вам добрый, мои дорогие читатели. Ниже Вы найдете очередную интересную статью, и в этот раз она будет о треморе при нейронных травмах и рассеянном склерозе. Статистика довольно страшна, от 25% до 58% людей с рассеянным склерозом  испытают или будут испытывать тремор в качестве симптома. Какие варианты лечения есть и на что пациент может рассчитывать, обо всем этом ниже. Итак.

Тремор при рассеянном склерозе и нейронных травмах.

На этой странице:

• Каково влияние тремора при РС?
• Что вызывает тремор при РС?
• Что я могу сделать, чтобы справиться с тремором сам?
• Какие методы лечения доступны для тремора?

Тремор - это непроизвольные, неконтролируемые движения частей тела.

Пациент может испытывать тремор  как подергивание  или дрожание, дрожащие движения. Тремор является распространенным симптомом, который встречается во многих неврологических состояниях, включая болезнь Паркинсона и РС. Он так же  может появляться в семьях  при отсутствии нейронных травм,   заболеваний и предрасположенности. При рассеянном склерозе тремор обычно связан с атаксией, которая представляет собой проблему с координацией движений тела.

При рассеянном склерозе наиболее распространенным типом тремора является тремор намерения или мозжечковый тремор. Это тремор, который усиливается при использовании пораженной конечности, например, когда дрожит рука, если пациент достигает какого-либо предмета или пытается коснуться своего носа. У некоторых людей с РС может возникнуть постуральный тремор, это  когда пациент удерживает определенную осанку, например, сидит в вертикальном положении.

Тисабри (натализумаб).

На этой странице:

• Для чего используется Тисабри при РС?
• Кто может принимать Тисабри?
• Как принимается Tysabri?
• Какие побочные эффекты имеет Tysabri?
• Как работает Tysabri?
• Тисабри исследования.

Другое названия: натализумаб.

Тисабри - это препарат изменяющий течение рассеянного склероза (ПИТРС) для очень активного рецидивирующего-ремиттирующего РС.

Пациент принимает Tysabri в виде внутривенной инфузии (капельница) один раз в четыре недели, препарат уменьшает количество и тяжесть рецидивов. Считается что тизабри уменьшает количество рецидивов примерно на 2\3 (70%) по сравнению с приемом плацебо.

Общие побочные эффекты препарата включают головокружение, тошноту, крапивницу (кожную сыпь) и дрожь.

Лечение при помощи Tysabri может увеличить риск прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии (PML) - редкой инфекции мозга, которая может привести к тяжелой инвалидности или даже смерти.

Терапия стволовыми клетками для лечения рассеянного склероза.

Доброго времени суток. Еще один крайне интересный вопрос рассмотрен ниже – терапия стволовыми клетками. Надо сразу тут сказать, что я далеко не фанат данного метода лечения в виду широкого спектра его побочных эффектов и тяжелой химиотерапии, через которую пациент будет вынужден пройти. Тем не менее отрицать того что данное лечение может существенно изменить жизнь пациента при агрессивных течениях рассеянного склероза я то же не стану. Это действительно так, тск + химия (AHSCT) способны подарить десятилетия без обострений и людей, что лечились такими методами, я знаю лично.  Но насколько оправдано делать  данную процедуру в массовом порядке и всем пациентам с РС-ом, без исключения,  вопрос еще тот. Многие ли умрут от раковых заболеваний в последствии ? Многие ли станут бесплодны ? Насколько тяжелая химия снизит продолжительность жизни пациента?  Так же нельзя забывать что данный метод лечения будет работать далеко не для всех течений и довольно часто при вторично прогрессирующем течении или же течении первично прогрессирующем он будет давать осечку. И все ж, если есть шанс и желание, я считаю  что каждый сам должен взвешивать свои риски. Итак. 

Стволовые клетки для лечения рассеянного склероза.
 

На этой странице:

• Как, на данный момент, считается,  AHSCT работает при рассеянном склерозе?
• Из чего на самом деле состоит  AHSCT процедура?
• Риски и побочные эффекты AHSCT.
• Доступно ли AHSCT при рассеянном склерозе в Великобритании?
• Лечение за пределами Великобритании.
• Ключевые соображения.
• Другие исследования стволовых клеток, для лечения РС.
• Будущие направления исследований стволовых клеток.

Лечение стволовыми клетками является экспериментальным типом лечения рассеянного склероза (РС).

В этой статье мы рассмотрим, что такое стволовые клетки, как их можно использовать для лечения РС-а, некоторые риски, связанные с терапией стволовыми клетками и доступность лечения. 

Трудоустройство для инвалидов в Австралии, частные службы трудоустройства.

День Вам добрый мои дорогие читатели. В Австралии есть довольно интересный журнал касательно людей  с ограниченными возможностями и всем что с ними связанно. Называется он national disability outlook, и ниже небольшой отрывок из него, касательно трудоустройства людей с инвалидностью  и социальными льготами, что предоставляет государство для этой цели. В принципе, просто иной раз крайне забавно читать и сравнивать  с российской действительностью. Итак. 

Трудоустройство  для инвалидов в Австралии, частные службы трудоустройства. 

С реформированием Службы трудоустройства людей с ограниченными возможностями, что изменится для участников программы  и как это повлияет на отрасль в целом?

Видение Тины Зелезник (Tina Zeleznik’s) об окончательном прогрессе в трудоустройстве людей с ограниченными возможностями заключается в том, что не будет квот и каждый будет на рыночной основе конкурировать за рабочее место без какой либо дискриминации.

«Вместо того, чтобы иметь цель в 5% людей в компании, имеющих инвалидность, исходя из процента нетрудоспособного населения, как насчет критерия, который бы смотрел на процент взятых на работу сотрудников каждый год? »- говорит Железник, ветеран трех десятилетий в сфере инвалидности, она  является новым генеральным директором в Disability WORKS Australia (DWA).

Одиночество и рассеянный склероз.

Доброго времени суток. Ниже еще одно интересное исследование, в этот раз относительно одиночества и рассеянного склероза. Найти эту научную работу можно вот тут https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30601432# . Итак.

Одиночество и рассеянный склероз

Одиночество - это эпидемия внутри человечества, к которой нужно относиться серьезно. Оно связано как с физическим заболеванием, так и с функциональной и когнитивной дегенерацией (Researchers confront an Epidemic of Loneliness; The New York Times). И неудивительно, что оно имеет собственный диагностический код ICD-10  (Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем).

Потеря, связанная с РС, будь то инвалидность, потеря работы, качества жизни или ограниченное участие в жизни общества, делает РС коварным состоянием, которое затрагивает почти каждый аспект жизни. Пострадавшие не понимают, что часто находятся в гуще событий, пока не стало слишком поздно.

Зубы при рассеянном склерозе и здоровье полости рта.

Ниже Вы найдете интересную работу относительно рассеянного склероза, зубов и здоровья полости рта. Эта статья переведена с интересного и крайне глубокого англоязычного ресурса посвящённого проблеме рассеянного склероза multiple-sclerosis-research.org. Итак.

Здоровье полости рта и зубная боль при рассеянном склерозе. Само пренебрежение.  

Само пренебрежение - скрытая ноша жизни с рассеянным склерозом. Многие наверно помнят мой пост об осмотре стопы, с целью рассмотрения состояние ногтей на ногах моих пациентов, что бы понять степень их само-пренебрежения. Еще один показатель  такого типа, это рот, состояние зубов и десен пациента.

Само пренебрежение является серьезной проблемой РС-а. Но насколько она велика?

Исследование, проведенное ниже с использованием онлайн-опроса, показывает, что у пациентов с рассеянным склерозом больше проблем с полостью рта, чем у населения в целом; то есть они испытывают высокую частоту зубной боли, сухости во рту, чувствительности зубов, изменения вкуса и болей в области рта. У пациентов с рс-ом также более высокие показатели патологии десен или пародонта. Заболевание пародонта так же является существенной  проблемой, так как оно вызывает системное воспаление, которое связано с развитием метаболического синдрома и других сопутствующих заболеваний, которые могут увеличивать скорость прогрессии РС.

Лечение рассеянного склероза и нейронных травм альтернативными, нетрадиционными методами.

Доброго времени суток. Ниже Вы найдете статью об альтернативных и нетрадиционных методах лечения рассеянного склероза и нейронных травм. Йога, тай чи, рефлексотерапия, акупунктура, ароматерапия и  т.д.. Эта статья довольно интересная и она дает не плохое общее предоставление об лечении рассеянного склероза альтернативными, народными средствами. Конечно же сам по себе список не полный и ни о каком фанатизме речи быть не может, взгляд сугубо с научной точки зрения. Итак.

  

Альтернативная и нетрадиционная медицина при лечении нейронных травм и рассеянного склероза.

На этой странице:

• Терапии, используемые людьми с различными  нейронными травмами (список далеко не полный).
• Как мне найти подходящее лечение?
• Безопасность.

Дополнительная и альтернативная медицина (CAM, Complementary and alternative medicine) относится к методам лечения, которые не используются широко в традиционной медицинской практике.

Существует ряд не стандартных подходов, которые иногда полезны при лечении нейронных травм. Они могут быть использованы  как  дополнение к лечению, так и в качестве альтернативы ортодоксальному, устоявшемуся подходу.

Исследования показывают, что от трети до половины людей с рассеянным склерозом регулярно используют хотя бы одну альтернативную терапию. Как и прямые преимущества в улучшении физического состояния, лечение АНМ (альтернативная и нетрадиционная медицина) может предложить психологическую помощь. Вы можете почувствовать, что потеряли контроль над своим телом и что традиционная медицина не предлагает никакого хорошего лечения или даже не помогает с симптомами. Следование  АНМ терапии, движение вне основного потока, может помочь Вам почувствовать, что Вы восстанавливаете хоть какой-то контроль над своей жизнью. И даже если Вы попробуете терапию, и она не поможет, процесс поиска и применения разных подходов лечения может иметь свои преимущества.

Техника медитации mindfulness.

День добрый. Еще одна довольно занимательная статья об альтернативной медицине. В этот раз о технике медитации mindfulness и о принятии себя и своих ограничений. Как всегда эту статью на английском языке Вы сможете найти на одном из  крупных порталов посвященном рассеянному склерозу и нейронным травмам. Итак.

Техника медитации mindfulness.

На этой странице:

• Как техника медитации mindfulness может помочь с РС?
• Адаптация практики осознанности для людей с РС

Как может помочь техника mindfulness?  Тренер техники «осознанности» Бенедикт Хофф обсуждает mindfulness и РС.

Техника медитации осознанность - это альтернативная терапия, которая, как правило, приносит пользу пациентам с РС.  Мы взглянули на доказательства эффективности использования данной техники в борьбе с симптомами рассеянного склероза, а также взяли интервью у инструктора - Бенедикта Холта.

Пилатес как средство борьбы с двигательными дисфункциями и рассеянным склерозом.

Продолжаю цикл интересных статей об альтернативных вариантах лечения нейронных травм. В этот  раз накидал статейку о таком явлении как  пилатес. Ниже Вы узнаете, почему так многие говорят о том, что йога, пилатес и физическая активность способны помочь при лечении нейронных травм и рассеянного склероза. А так же о том, какие изменения в Вашу жизнь способны принести техники пилатеса. Итак.

Пилатес как средство борьбы с двигательными дисфункциями и рассеянным склерозом.

На этой странице:

• Как пилатес может помочь людям с нейронными травмами?
• Для кого подходит пилатес?
• Где я могу найти класс по пилатесу?
• Исследования пилатеса.

Пилатес - это упражнения, направленные на укрепление стабильности кора и мышечной силы, которые  выполняются в потоке разных движений. Упражнения основаны на шести фундаментальных принципах: концентрация, контроль, центрирование, плавное движение, точность и дыхание. Пилатес можно практиковать на полу с ковриком или с разнообразным оборудованием и приспособлениями (например, весами, лентами, гимнастическим мячом или штангой). Пилатес обычно преподается обученным инструктором в небольших группах или индивидуальных занятиях. Многие люди с рассеянным склерозом практикуют пилатес в качестве дополнительной терапии наряду с традиционной медициной.

Типы диет для рассеянного склероза.

Доброго дня суток. Продолжаю писать интересные статьи на тему нейрогенеза, реабилитации, нейронных травм и рассеянного склероза. В этот раз  речь пойдет о типах диет для лечения рассеянного склероза, т.е. о диетах Суонка, Эмбри, безглютеноых диет и т. д. . Какой смысл при рассеянном склерозе  садится на диету Вы можете прочитать из статьи написанной ранее - диета и рассеянный склероз. Так же  Вы должны понимать, что это официальная позиция западной медицины на момент написания статьи и ни о  каком диетическом фанатизме речи  тут идти не может. Итак.

Типы диеты для рассеянного склероза. 

На этой странице:

• Диета Суонк  (The Swank diet ).
• Палеолитическая (Palaeolithic) диета (и протокол Вальса, Wahls Protocol).
• Диета Best Bet (диета Эштона Эмбри, Ashton Embry ).
• Средиземноморская диета.
• «Диета преодоления РС».
• Диета Макдугалла.
• Безглютеновая диета.
• Диета с ограничением калорий.
• Что следует учитывать при любой диете РС.

Атаксия при нейронных травмах.

День всем добрый. В этот раз решил написать полезную статью  о таком феномене как атаксия. Каким образом она происходит, как её лечить, какие симптомы возникают при атаксии, это все Вы найдете ниже. Итак.

Атаксия при нейронных травмах и рассеянном склерозе.

На этой странице Вы найдете:

• Что такое атаксия?
• Типы атаксии.
• Симптомы атаксии.
• Как помочь людям с атаксией в ежедневной жизни?

Что такое атаксия?

Атаксия является симптомом, а не специфическим заболеванием. Термин «атаксия» означает проблемы в координации сознательных движений. Наследственные атаксии - это неврологические заболевания, генетические и дегенеративные, центральной нервной системы (ЦНС), характеризующиеся дегенерацией мозжечка или анатомических зон, включая различные нервы, которые прикреплены к нему.